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O mês de março é um importante mês para a causa da Síndrome de Down. Dia 21 é o Dia Internacional da Síndrome de Down e, como toda data deste tipo, mais que uma simples comemoração ou lembrança, são datas para refletirmos sobre o histórico de lutas, garantia de direitos e, principalmente, sobre inclusão.

Com essa temática, pensei em trazer não uma reflexão técnica sobre o assunto, que será abordado em nossas outras colunas, mas sim algumas referências sobre inovações sociais recentes nessa causa.

No Brasil, um conjunto de inovações sociais vem revolucionando a vida das pessoas, proporcionando maior autonomia, inclusão e qualidade de vida. Um bom exemplo é o Ecossistema de Inclusão e Inovação Social do Instituto Mano Down, em Belo Horizonte. Este projeto inovador oferece um ambiente único que integra:

• Espaço para desenvolvimento de atividades e projetos de inclusão pedagógica, acompanhamento pedagógico, reforço escolar, suporte para famílias, profissionais da educação e educandos no processo de inclusão escolar e oficinas multidisciplinares para crianças e jovens.
• O primeiro Café inclusivo da capital mineira e que será um espaço para cultura e inclusão. E ainda vai proporcionar a inclusão no mercado de trabalho de profissionais com deficiência intelectual, que serão responsáveis pelos atendimentos.
• Primeiro Hub de Empreendedorismo social para pessoas com deficiência intelectual e seus familiares. O Hub vai contar com espaços para oficinas e capacitação, outlet e bazar, sala de massoterapia e muito mais.

Outra organização que gera grande impacto nessa causa é a Associação Amor Pra Down, com atuação de 24 anos e que tem como missão a autonomia e independência de pessoas com Síndrome de Down. A Amor Pra Down gera impacto social no estado de Santa Catarina e será painelista no Painel Conexões, evento de trocas e apresentação de iniciativas da Comunidade Conexões, ASID Brasil. O evento acontece no dia 25 de março em formato online.

Outra importante e recente iniciativa é a criação da Rede Buriti-SD, selecionada em edital do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação para a realização de pesquisas voltadas à síndrome de Down. Esse projeto conta com financiamento de R$ 9 milhões oferecido pelo CNPq e uma parceria de investimento do Instituto Alana, que entrará com um valor inicial de R$ 5 milhões.

O projeto, que tem a expectativa de durar 3 anos, tem como objetivos:

• Criação da Coorte Brasileira de Pessoas com síndrome de Down
• Criação do Biobanco dedicado à síndrome de Down, reunindo amostras biológicas (de matrizes distintas) colhidas longitudinalmente dos participantes da coorte;
• Lançamento do Observatório em Saúde para a síndrome de Down com dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil; 
• Formação da base de dados de larga escala, com variáveis clínicas, sociodemográficas e biológicas de relevância científica e clínica de abrangência nacional que, futuramente, será disponibilizada para a comunidade científica.

Integram a Rede BURITI – SD diversos pesquisadores de importantes universidades do Brasil e Estados Unidos. A rede conta também com a participação de pesquisadores e representantes de organizações da sociedade civil, como o Instituto Jô Clemente e a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD).

Outra iniciativa relevante é o Projeto ASAS, da ASID Brasil. Esse projeto é direcionado ao público com deficiência no geral, porém, suas primeiras implementações contou com a participação de muitas pessoas com Síndrome de Down e associações que atuam com esse público. Essa metodologia é inspirada no PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network), do Canadá. Seu objetivo é fortalecer as redes de apoio e apoiar na construção de planos de vida para o futuro. Espera-se que a pessoa com deficiência e sua família tenham um plano de futuro familiar e planejamento financeiro e o efetive, como mecanismo de melhora da vida adulta e terceira idade, além de poderem ter uma rede de apoio mobilizada e alinhada ao seu plano de futuro, e conquistas concretas por meio do apoio dado pelo ASAS, como tecnologias assistivas, oportunidades de emprego, dentre outros.

A metodologia já foi implementada em diversas cidades desde 2021. Por exemplo, a implantação da metodologia na cidade de Campinas/SP vem beneficiando 12 organizações sociais da cidade e seus beneficiários, um projeto financiado pela Fundação FEAC, parceira de longa data da ASID Brasil.

Há inúmeras e importantes iniciativas nessa causa. Assim como qualquer projeto de impacto social, é fundamental colocar o público beneficiário como o centro das inovações sociais, onde suas aspirações, dores e rotinas são os elementos que pautam essas iniciativas. Neste dia Internacional da Síndrome de Down, reflita sobre essa causa, sobre inclusão e diversidade e como cada cidadão e cidadã pode contribuir para a plena participação desse público na sociedade.

Referências:

• Instituto Mano Down
  https://manodown.com.br/
• Associação Amor Pra Down
  https://www.amorpradown.org/
• “MCTI, CNPq e Alana apoiam com R$ 14 milhões a criação da primeira Rede Brasileira de Pesquisa sobre síndrome de Down” – Instituto Alana
  https://alana.org.br/pesquisa-sindrome-down/
  

• Metodologia ASAS – ASID Brasil. Fortalecimento de redes de apoio e plano de vida para o futuro
  https://www.youtube.com/watch?v=JcDw2wLAQyo
  

• PLAN – Planned Lifetime Advocacy Network
  https://plan.ca/
  

• “Projeto Asas promove um envelhecimento com maior autonomia às pessoas com deficiência” – Fundação Feac
  https://feac.org.br/projeto-asas-promove-um-envelhecimento-com-maior-autonomia-as-pessoas-com-deficiencia/

Quero muito saber como estão as articulações locais em sua cidade e como você percebe a questão da concorrência no terceiro setor. Vamos conversar pelo seguinte endereço: [email protected]