Diversidade e Literatura #09 – Coluna de Edilayne Ribeiro

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Diversidade e Literatura
#09 – Coluna de Edilayne Ribeiro

Quando pais ou cuidadores de pessoas com deficiência envelhecem… O que fazer?

No último texto, você pôde conhecer mais sobre o processo de envelhecimento de pessoas com deficiência. Lá, eu trouxe as 4 dimensões do envelhecer, e como elas são particularmente aplicadas à realidade de pessoas com deficiência; levantei também algumas propostas para contornar os desafios que cada dimensão traz, e como buscarmos sempre uma realidade mais segura, acessível e inclusiva para esse público.

Neste texto, continuaremos a reflexão do envelhecimento, mas agora pela perspectiva dos pais ou cuidadores de pessoas com deficiência. Aqui, quando eu falar “pais ou cuidadores”, estarei me referindo à mãe ou ao pai, à tia ou ao tio, à avó ou ao avô, à tutora ou ao tutor, ou qualquer outra pessoa que seja legalmente responsável por uma pessoa com deficiência, podendo ser também um vizinho ou amigo.

O processo de envelhecimento dos pais ou cuidadores de pessoas com deficiência também abrange as dimensões mencionadas no texto anterior: questões biológicas e de saúde crônica podem ficar mais evidentes; o cansaço e a exaustão estão mais presentes; também pode haver isolamento social, negligência e dificuldades financeiras que comprometem a rotina dessa família; preocupações com o futuro – tanto o próprio quanto o de sua filha ou filho com deficiência – começam a ser mais comuns; mudanças na dinâmica ou no papel familiar podem acontecer em decorrência da idade; dentre vários outros.

Essas mudanças se agravam, em geral, porque raramente se faz um bom planejamento de futuro enquanto ainda há tempo, isto é, pensar sobre o que vai acontecer a médio e longo prazo não é um costume que temos, e isso compromete a criação de alternativas para amparar o que ainda está por vir.

Pensar sobre o futuro causa muita insegurança e incerteza, mas isso não isenta de frequentemente esses pais ou cuidadores pensarem “o que vai ser da minha filha ou do meu filho com deficiência depois que eu partir?”. O envelhecimento de um pai, mãe ou cuidador gera esse questionamento porque nem sempre existe outra pessoa que poderia cuidar ou cuidaria tão bem de seu filho, e se não for um questionamento trabalhado em vida, pode causar dificuldades aumentadas quando isso se tornar realidade.

Pais ou cuidadores de pessoas com deficiência geralmente têm uma rotina muito específica em termos de atividades em que a pessoa participa ou necessidades e cuidados que a pessoa precisa, e raramente há uma rede de outras pessoas envolvidas em auxiliar nessa rotina ou, pelo menos, saber do que se trata. Para mitigar essa realidade, faz-se imprescindível ter um planejamento muito bem documentado com o nome e contato das principais pessoas envolvidas na vida dessa filha ou filho com deficiência (como médicos, psicoterapeutas, professores, etc); suas principais habilidades, interesses e outras características de sua personalidade; atividades que realiza no dia-a-dia ou que gostaria de realizar; questões de espiritualidade (essa família tem uma religião? Costuma frequentar algum local ou ter algum ritual que é importante de ser mantido?); e vários outros aspectos.

Além dessa documentação, também é fundamental pensar nas pessoas ao redor que exercem um papel mais íntimo, de troca e participação, nessa rotina. Analisar quem são pessoas-chave a contribuir na realidade da pessoa com deficiência ajuda a fortalecer laços, criar novas rotinas sociais e ampliar o contato em contextos diferentes (como vizinhança ou algum serviço da cidade), mas também ajuda a avaliar se nosso entorno está equilibrado, ou seja, se estamos tendo uma mesma quantidade de pessoas que nos fornecem serviços, ou que são nossas amigas mais próximas, ou que são somente da família. Muitas vezes, na realidade de pessoas com deficiência, o número de pessoas que fornecem serviços é infinitamente maior do que as amizades, por exemplo, o que pode comprometer o desenvolvimento sociocultural da pessoa.

Para finalizar estas reflexões, devo pontuar que o papel da sociedade também é essencial no envelhecimento de pais ou cuidadores de pessoas com deficiência, ou para as próprias pessoas com deficiência. É nosso dever promover acessibilidade e segurança para esse público; incentivar cada vez mais serviços de educação e saúde, mas também pensar no lazer e na cultura de um público que geralmente é negligenciado nessas questões; e fortalecer iniciativas de letramento, sensibilizações e outras formas de disseminar conteúdos que possam preparar e apoiar essas famílias.

O envelhecimento dos pais ou cuidadores de pessoas com deficiência é uma realidade que exige atenção, acolhimento e ação proativa. Ao criar estratégias como as mencionadas nos parágrafos anteriores e fortalecer redes de apoio de todos os tipos, estamos apoiando essas famílias a enfrentar o futuro com mais confiança e menos medo, garantindo que ambos possam continuar a viver vidas com mais qualidade! Encorajar pais ou cuidadores a buscar apoio, a dialogar abertamente sobre seus medos e a participar de iniciativas voltadas para o planejamento e suporte ao envelhecimento é fundamental para que isso seja alcançado sem ignorar a realidade em que eles vivem e a continuidade de seus objetivos! A ASID busca trabalhar essa realidade em metodologias como o ASAS, que você pode conhecer mais clicando aqui

Edilayne Ribeiro 
ASID Brasil – 2023

Sobre a autora:

Edilayne Ribeiro é psicóloga, especialista em Neuropsicologia e mestra em Educação, membra da Comissão de Educação Inclusiva da Universidade Tuiuti do Paraná e palestrante nos temas pessoa com deficiência e sexualidade. Atualmente é Líder na ASID em Projetos de inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho.

Sobre a ASID Brasil:

A ASID Brasil é uma ONG que promove a inclusão socioeconômica da população com deficiência. Somos agentes empreendedores que alcançam a excelência realizando mudanças sociais movido a metodologias, estudos e inteligência plural.

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